Piątek, 28 lutego 2020 r. | imieniny: Romana, Makarego

Portal zyciebrzeska.pl: Chłopiec ze szkła - prośba o dalsze wsparcie leczenia Krzysia PDF Drukuj Email
Portal zyciebrzeska.pl: Chłopiec ze szkła - prośba o dalsze wsparcie leczenia Krzysia.

IMG 20200112 183508-696x931Zwracamy się z Gorącą Prośbą o dalsze wsparcie zbiórki na rzecz leczenia Krzysia, 7-letniego ucznia Zespołu Szkolno-Przedszkolnego w Borzęcinie Górnym. Pomóc możesz poprzez:

- przekazanie dowolnej wpłaty za pośrednictwem portalu pomagam.pl, link: https://pomagam.pl/pomocdlakrzysia

- udział na stronie: https://www.facebook.com/groups/3115611268467419/ w licytacjach na rzecz Krzysia, na której wystawić można dosłownie wszystko, a z której dochód przeznaczony jest na potrzeby leczenia małego mieszkańca Borzęcina.

Chłopiec ze szkła

Życie Krzysia od samego początku naznaczone jest cierpieniem. Z powodu obrzęku mózgu w czasie porodu, trafił od razu na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej gdzie przebywał przez dziewięć dni. Później rozpoczęła się rehabilitacja. Jako zaledwie kilkumiesięczne dziecko przeszedł poważną operację ponieważ konieczna była resekcja zastawki tylnej w nerce. To już podłamałoby nie jednego rodzica. A to bynajmniej nie koniec problemów ze zdrowiem Krzysia. Od urodzenia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości typ I. Choroba ta objawia się samoistnymi złamaniami kości. Krzyś do tej pory przeszedł kilkadziesiąt złamań i miał podawane bifosfoniany w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie – Prokocimiu.

Terapia polegała na tym, że Krzyś przez trzy dni przebywał w szpitalu gdzie dostawał leki przez kroplówkę. Kroplówka była podawana przez cztery godziny, następnie robione były badania, a następnego dnia kolejna kroplówka przez cztery godziny i tak przez trzy dni. Takie serie były aplikowane Krzysiowi co trzy miesiące. Łącznie siedem serii przez prawie dwa lata. Po tej terapii Krzyś praktycznie przestał się łamać. To znaczy nadal pojawiały się złamania, ale nie więcej niż dwa trzy razy w roku. Poprzednio miał nawet kilka urazów w miesiącu. Gdyby dwa trzy złamania w roku przytrafiały się zwykłemu dziecku, to uznalibyśmy to za jakąś katastrofę. Dla mamy Krzysia, która kilka razy w miesiącu musiała patrzeć na kolejne złamanie u swojego synka i na jego związane z tym cierpienie, dwa trzy złamania na rok, to była ogromna zmiana jakości życia i coś co określa szokującym dla rodziców zdrowych dzieci stwierdzeniem „praktycznie przestał się łamać”. To tak dla przemyślenia dla tych, dla których wielkim dramatem i powodem do psychicznego doła jest złamanie paznokcia.

Screenshot 20200112-183412-512x1024Jakby tego było mało, przyszło kolejne nieszczęście. Na początku 2018r. Krzyś zemdlał w szkole i pogotowie zabrało go do szpitala. Początkowo lekarze podejrzewali padaczkę, ale po przeprowadzeniu szczegółowych badań zostało to wykluczone. Zaczęło się poszukiwanie przyczyny omdleń i zawrotów głowy. Diagnoza zwaliłaby z nóg każdego rodzica: nowotwór neuroendokrynny w jamie brzusznej, zespół rakowiaka. Jeszcze w październiku tego samego roku przeszedł dwie ciężkie, trwające klika godzin operacje. Wycięte zostały zajęte przez nowotwór obszary. Niestety, ze względu na brak możliwości ustalenia lokalizacji nowotworu (punkt wyjścia), Krzyś oczekuje na wykonanie badania PET ze znacznikiem F-DOPA w porozumieniu ze Szpitalem Wojewódzkim Oddział Chirurgii Dziecięcej i Zakładem Medycyny Nuklearnej w Centrum Onkologii w Bydgoszczy. Krzyś ma również zlecone wykonanie badań genetycznych mutacji genu metodą NGS, których koszt szacuje się na około 12 tysięcy złotych. Wyniki badań zdecydują o kierunku dalszej walki z nowotworem.

Do czasu wykonania tych badań prowadzone jest leczenie zachowawcze mające na celu złagodzenie objawów jakie daje nowotwór, czyli zawrotów głowy i omdleń. Konieczne jest podawanie dwa razy dziennie lekarstwa które – niestety – jest tylko w formie zastrzyków. Mama przeszła więc odpowiednie przeszkolenie w szpitalu i codziennie sama robi Krzysiowi dwa zastrzyki każdego dnia – naprzemiennie raz w jedno a raz w drugie przedramię. To bardzo bolesny obowiązek. Krzyś jest przecież jeszcze małym dzieckiem. Od codziennych zastrzyków małe ramionka są już skłute i bardzo obolałe. Dla Krzysia dodatkowy ból i cierpienie, ale niestety, zaaplikowanie zastrzyków z lekarstwem jest konieczne, bo inaczej Krzyś by tracił przytomność i przebieg choroby byłby jeszcze bardziej dramatyczny. Płacze Krzyś i płacze mama która te zastrzyki daje. Aby podanie zastrzyku nie było tak bolesne, można by zastosować plastry znieczulające miejscowo. Takie plastry nakleja się na przedramię na godzinę przed podaniem zastrzyku. Niestety, dwa plastry które wystarczają na jeden dzień, kosztują ok. 45 zł. Miesięcznie koszt samych plastrów znieczulających wynosi więc ok. 1300 zł, a do tego dochodzą jeszcze koszty innych leków. W sumie są to znaczne koszty oscylujące na poziomie ok. 3000 zł miesięcznie. Dla mamy Krzysia jest to ogromny wydatek. Nie mając możliwości opłacić wszystkich kosztów, po prostu oszczędza na tych plastrach znieczulających, bo bez nich, z bólem, ale można się obejść, bez innych leków nie.

Screenshot 20200112-183430-512x1024Do tej pory starałam się radzić sobie ze wszystkim sama. Nie chciałam nikogo obciążać naszym nieszczęściem, ale teraz nie jestem w stanie sama sobie z tym wszystkim poradzić. To już dla mnie po prostu zbyt wiele. Tyle tak ciężkich chorób przywaliło mojego synka, że powoli tracę siły. Nie wiem jak dalej sobie z tym wszystkim radzić, jak to wszystko wytrzymać. Patrzę na cierpienie mojego synka i nie wiem jak mu pomóc. Dla każdej matki to straszny widok. Po prostu muszę poprosić o pomoc ludzi dobrego serca. Wiem że każdy ma swoje problemy i wiele wydatków. Nikt też nie ma obowiązku przejmować się cudzymi sprawami, ale wierzę, że jest wielu ludzi, którzy mają dobre serca i potrafią się podzielić tym co mają. Gdyby chodziło tylko o mnie, to bym nie prosiła, ale chodzi o Krzysia, o moje dziecko, na którego cierpienia muszę patrzeć każdego dnia, a sama nie jestem w stanie ponieść ogromnych ciężarów jakie się wiążą z kosztami Jego leczenia. Kiedy daję mu te zastrzyki to naprawdę serce mi krwawi. On płacze, a ja wraz z nim. Na dokładkę przez ten nowotwór nie można podawać leków na łamliwość kości i już widać pierwsze efekty – Krzyś ma kolejne złamania. Złamał rękę, a ostatnio nogę. To jest prawdziwy koszmar. Nie wiem już co robić. Gdyby dało się to powstrzymać, to naprawdę nie chciałbym już nic w życiu. Nie chciałbym żadnych, nawet największych pieniędzy, żeby tylko mieć zdrowe dziecko. Moje marzenie jest takie proste, a równocześnie tak nieosiągalne – chcę żeby Krzyś był po prostu zwykłym zdrowym chłopcem, małym łobuziakiem jak miliony innych chłopców na świecie. Nie chcę żadnych luksusów, nie mam żadnych innych marzeń. Koszty leczenia są ogromne. Żeby wiedzieć jak Krzysia leczyć, trzeba zrobić kosztowne badania genetyczne. Każdy wyjazd do szpitala, to również spore wydatki. Przecież nie zostawię takiego małego dziecka samego w szpitalu w odległej miejscowości wśród obcych ludzi! Muszę tam przy nim być, a to również kosztuje. Naprawdę ciężko jest matce patrzeć na cierpienie dziecka. Gdybym mogła to wzięłabym je na siebie. Cały czas mam nadzieję na cud. Przecież medycyna robi takie ogromne postępy, ciągle wymyślają nowe lekarstwa. Może dla Krzysia też się znajdzie ratunek, może to wszystko ma jakiś sens. Wierzę że ludzie nas nie zostawią i pomogą nam w tym nieszczęściu.

Krzyś jest bardzo miłym chłopcem, takim „przytulaśnym”. Lubi się bawić, jak każde dziecko, jest ciekawy świata. Niestety, na tym jego podobieństwo do innych dzieci się kończy. Krzyś od urodzenia zmaga się z niezwykłą łamliwością kości. Zwykły upadek dla przeciętnego dziecka zupełnie bez znaczenia, dla Krzysia może się skończyć prawdziwą katastrofą w postaci licznych złamań kości. Krzyś jest chłopcem w pewien sposób wyjątkowym, ale jest to wyjątkowość której nikt by nie chciał. Jest delikatny jakby jego kości były zrobione ze szkła. Trzeba uważać na każdy gwałtowniejszy ruch. Do tego jeszcze doszedł ten nieszczęsny nowotwór.

Dla Krzysia uruchomiona została zbiórka. Można też podarować Krzysiowi 1% z rocznego rozliczenia podatku.

https://pomagam.pl/pomocdlakrzysia

IMG 20200109 230710-1024x751

Mama wierzy, że dobrzy ludzie im pomogą. Niedawno strażacy z Poręby Spytkowskiej zebrali prawie pół miliona na ratowanie zwierząt w płonącej Australii. Żal sympatycznych misiów koala, takich bezbronnych wobec szalejącego żywiołu. Może ludziom wystarczy jeszcze dobroci w sercu i pomogą również sympatycznemu przytulakowi „misiowi” Krzysiowi, który walczy o swoje życie na tym świecie. „To, co możesz uczynić, jest tylko maleńką kroplą w ogromie oceanu, ale właśnie jest tym, co nadaje znaczenie Twojemu życiu”. Na tę kroplę która nadaje sens życiu, każdego z nas stać. Podarujmy ją Krzysiowi. Dobro zawsze wraca, bo „co człowiek sieje, to i żąć będzie”.

Share/Save/Bookmark
 
© 2011 Oficjalny Portal Gminy Borzęcin
designed by Mariusz Zawistowicz, Coded by Rafał Bakalarz

Zgodnie z Art.173 ust.4, pkt.3 informujemy, iż w celu optymalizacji treści dostępnych w naszym portalu, dostosowania ich do indywidualnych potrzeb każdego użytkownika, jak również dla celów statystycznych korzystamy z informacji zapisanych za pomocą plików cookies na urządzeniach końcowych użytkowników. Pliki cookies użytkownik może kontrolować za pomocą ustawień swojej przeglądarki internetowej. Dalsze korzystanie z naszych serwisów internetowych, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje politykę stosowania plików cookies.
polityka cookies.

Akceptuje cookies na tej stronie.

EU Cookie Directive Module Information